Una madre lleva caminando 12 días con el fin de recaudar 3 500 millones de pesos para cubrir el costo del tratamiento de su hijo. Camila Gómez, una enfermera de 32 años, planea recorrer a pie 1.300 kilómetros con un objetivo claro en mente: sensibilizar sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD) en Chile.
Su determinación es alimentada por la difícil realidad que enfrenta su hijo de cinco años, Tomás Ross, diagnosticado con esta enfermedad rara y degenerativa en 2023. La familia busca desesperadamente recaudar fondos para un medicamento vital, Elevidys, cuyo costo de 3.500 millones de pesos está fuera de su alcance.
Tras explorar diversas alternativas, desde mudarse a Estados Unidos hasta buscar ayuda en el Ministerio de Salud, se encontraron con puertas cerradas y ninguna solución viable. Entonces, decidieron apelar a la solidaridad de los chilenos, iniciando una campaña para financiar el costoso tratamiento de su hijo. Aunque han logrado reunir más de mil millones de pesos hasta ahora, la meta aún parece distante.
La distrofia muscular de Duchenne
Es una enfermedad genética devastadora que afecta los músculos del cuerpo debido a la ausencia o disfunción de la proteína distrofina. Los síntomas, que suelen manifestarse en la infancia, incluyen debilidad muscular, problemas respiratorios, cardíacos y de movilidad.
Para Tomás y otros niños afectados, el tiempo apremia: el medicamento debe administrarse antes de los seis años para frenar el deterioro muscular.
Sin embargo, el sistema de salud público en Chile no cubre el costo del tratamiento, lo que deja a familias como la de Tomás en una situación desesperada. A pesar de sus esfuerzos por llamar la atención del gobierno y del Congreso, no han recibido la ayuda necesaria. La falta de apoyo médico también ha sido una barrera, con ningún profesional dispuesto a asumir la responsabilidad de buscar soluciones.
La travesía de Camila no está exenta de apoyo y solidaridad. Acompañada por su esposo y Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, han recibido el aliento de vecinos, camioneros y personas de todo el país. Incluso el cantante italiano Paolo Meneguzi se unió a la causa, brindando su apoyo y visibilidad a la lucha de la familia de Tomás.
A medida que avanzan hacia Santiago, enfrentando las inclemencias del clima y el desafío físico, Camila sostiene que seguirá adelante hasta lograr su objetivo. Su determinación es un testimonio del amor de una madre y la fuerza de una comunidad unida en la lucha contra la adversidad. Sin embargo, también es un recordatorio doloroso de las deficiencias en el sistema de salud y la necesidad urgente de medidas para apoyar a quienes enfrentan enfermedades raras y costosas.
