Camila Gómez, una madre chilena, completó un extraordinario viaje a pie desde la isla de Chiloé hasta Santiago de Chile, recorriendo más de 1,300 kilómetros para recaudar fondos para el tratamiento de su hijo de 5 años, Tomás Ross, quien padece distrofia muscular de Duchenne (DMD). La travesía, que duró 31 días, generó un movimiento nacional de solidaridad y concientización sobre esta enfermedad rara y los altos costos de sus tratamientos.
Un camino de esperanza
El viaje de Gómez comenzó en Ancud, Chiloé, en abril de 2024, motivado por el reciente diagnóstico de su hijo y la llegada de «Elevidys», la primera terapia génica aprobada para tratar la distrofia muscular de Duchenne. Este medicamento, disponible solo en Estados Unidos, tiene un costo aproximado de 3.7 millones de dólares, un monto inalcanzable para la mayoría de las familias chilenas.
Durante su trayecto, Gómez contó con el apoyo de Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile y padre de gemelos con la misma condición. Ambos caminaron juntos por las carreteras chilenas, recibiendo el aliento de ciudadanos que se sumaron a su causa con pancartas, bocinazos y donaciones. A cuatro días de llegar a la capital, Gómez logró recaudar los fondos necesarios para financiar el tratamiento de su hijo.
“Fueron varios meses de incertidumbre y desesperanza, pero este viaje nos devolvió la fe”, expresó Gómez al llegar a Santiago.
El impacto del diagnóstico y la llegada de un tratamiento
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética severa que afecta principalmente a niños varones. Los primeros síntomas suelen aparecer a los 2 o 3 años de edad y se agravan progresivamente, llevando a la mayoría de los pacientes a necesitar sillas de ruedas alrededor de los 10 años. La enfermedad reduce drásticamente la esperanza de vida, y los tratamientos disponibles hasta ahora eran solo paliativos.
La aprobación de «Elevidys» por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) en 2022 abrió una nueva puerta de esperanza para las familias afectadas, aunque su elevado costo representa un desafío monumental. Según expertos, este medicamento aún está en fase de pruebas clínicas fuera de Estados Unidos, lo que dificulta su acceso en países como Chile.
Una campaña que movilizó a todo un país
La travesía de Gómez no solo se enfocó en reunir el dinero necesario para el tratamiento de Tomás, sino también en visibilizar la lucha de otras familias que enfrentan los mismos desafíos. Durante su recorrido, Gómez mantuvo reuniones con el Ministerio de Salud de Chile, aunque sin resultados concretos. En un comunicado, la institución indicó que el medicamento no está aprobado en el país y que se requieren estudios adicionales para garantizar su eficacia.
Reyes, quien acompañó a Gómez durante la caminata, subrayó la importancia de modernizar las políticas de salud pública para facilitar el acceso a tratamientos innovadores. Según sus estimaciones, más de 800 niños en Chile padecen esta enfermedad.
“Lo que buscamos es que se implementen estrategias que permitan salvar la vida de estos niños. No podemos seguir permitiendo que la falta de recursos determine su destino”, declaró Reyes.
El encuentro con el presidente y el cierre del viaje
El viaje culminó con una reunión entre Gómez y el presidente Gabriel Boric en el Palacio de La Moneda. Durante el encuentro, Gómez entregó una carta solicitando la creación de un fondo público para financiar tratamientos de enfermedades raras y pedir mayor rapidez en la evaluación de medicamentos como «Elevidys».
El presidente Boric, quien expresó su apoyo a la causa, se comprometió a analizar las demandas presentadas por Gómez y Reyes. Sin embargo, para las familias afectadas, el camino hacia un sistema de salud más inclusivo y accesible sigue siendo una meta lejana.
Un legado de amor y determinación
La caminata de Camila Gómez se convirtió en un símbolo de lucha y esperanza, inspirando a muchas personas dentro y fuera de Chile. Aunque el camino estuvo lleno de desafíos, su determinación permitió no solo asegurar el tratamiento de su hijo, sino también dar visibilidad a una problemática que afecta a cientos de familias.
“Caminar 1,300 kilómetros no solo cambió nuestras vidas, sino que nos mostró el poder de la solidaridad y el amor incondicional”, concluyó Gómez, visiblemente emocionada tras su llegada a Santiago.
